Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa

Descobri a existência da ABET... A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa - ABET é uma agência voluntária, sem fins lucrativos, enquadrada como uma OSCIP (Organização de Sociedade Civil de Interesse Público) e, a única no Brasil a se dedicar à ET e a terceira no mundo, sendo uma na Europa e outra nos EUA. Foi fundada no ano de 2000 e tinha como objetivo inicial, divulgar, esclarecer e orientar sobre a Esclerose Tuberosa. Nesta época, no Brasil, ainda não havia estimativas de pessoas portadoras da ET. Estima-se ser de 1 a cada 10.000 na população geral e 1 a cada 6.000 nascidos no EUA, onde existem, aproximadamente, de 25.000 a 40.000 pessoas com ET e, no mundo inteiro são mais de 1.000.000 de portadores.Hoje, a ABET possui um amplo cadastro de pessoas portadoras da ET em todo o território nacional. Estes dados são abertos aos pesquisadores e são imprescindíveis para estimular a comunidade científica a realizar mais pesquisas sobre a doença, suas causas, sintomas e possíveis tratamentos. A partir de 2004 o objetivo inicial se expandiu para oferecer também, atendimentos totalmente gratuitos, com profissionais das mais diversas terapias, tais como neuropediatria, fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, psicologia, pedagogia, e fonoaudiologia. Com os novos serviços prestados à população, a associação passou a ter uma demanda crescente não somente por familiares de portadores de ET como de outras patologias que comprometem o funcionamento cerebral. Em 2004 foram atendidas 3 crianças, em 2005 foram atendidas 14 crianças, em 2006 foram atendidas 15 crianças, em 2007 foram atendidas 12 crianças, em 2008 foram atendidas 13 crianças e até o primeiro semestre de 2009 foram atendidas 33 crianças. Desde a fundação da ABET em 2000 até o 2010, cento e quarenta e duas crianças foram beneficiadas pelos serviços oferecidos. Eis o site da ABET: http://abet.org.br