A Revista Crescer, da Editora Globo, em seu número 131 de outubro de 2004, publicou uma matéria sobre a ET Bourneville. Eis uma rara menção à esclerose em periódicos nacionais, destinados a um público mais amplo, a professores e pais. A matéria pode ser lida no seguinte link: http://revistacrescer.globo.com/Crescer/0,19125,EFC820196-2337,00.htmlGostaria de colocar em evidência a notinha que aparece no final da matéria: "A descoberta de um portador do complexo da esclerose tuberosa tem um enorme impacto sobre a família, em todos os aspectos. 'É um diagnóstico que traz muita insegurança, incertezas, e os familiares devem buscar apoio', aconselha a geneticista Luciana Haddad. A sensação de desamparo, as dúvidas sobre o futuro e a falta de informação são os principais problemas para serem enfrentados. Unir forças com outras famílias tem sido um bom remédio. Nos Estados Unidos, a Tuberous Sclerosis Alliance (www.tsalliance.org), formada por familiares e profissionais, tem sido essencial para o desenvolvimento de pesquisas sobre a doença. No Brasil, a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Rua Joaquim Linhares, nº 30, bairro Anchieta, CEP: 30310-400, Belo Horizonte, MG. Tels.: (31) 3223-7875/3221-1244, www.abet.org.br), fundada em 2000, já tem 92 portadores cadastrados e oferece atendimento a 11 crianças carentes. A entidade, sem fins lucrativos, sobrevive de doações e do trabalho voluntário.".
Nenhum comentário:
Postar um comentário